Στη σημασία καταγραφής των σπάνιων παθήσεων, στις προκλήσεις και τις προοπτικές της υγειονομικής πολιτικής, εστιάζοντας ιδιαίτερα στην έννοια της πρόληψης, αναφέρθηκε η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, από το βήμα του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα: “Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access”.
Η ίδια δήλωσε:
«Από το τέλος του έτους μπαίνουμε σε μία άλλη εποχή. Στο υπουργείο Υγείας έχουμε προχωρήσει σημαντικά με το κομμάτι των Μητρώων και δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα, ενώ με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας η χώρα από το τέλος του έτους και μετά θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα αμέτρητα μητρώα ασθενών όσα χρειάζεται για κάθε κλινική οντότητα, με υπομητρώα».
Η κ. Αγαπηδάκη έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στην πρόληψη, τονίζοντας:
«Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση. Μπορεί το υπουργείο Υγείας να διευκολύνει σημαντικά την πρόσβαση στα θεραπευτικά μέσα, αλλά για να το κάνει αυτό χρειάζεται να αναπτύξουμε περαιτέρω την εκπαίδευση των ιατρών για να μπορούν να ανιχνεύουν τα σπάνια νοσήματα».
Και υπογράμμισε:
«Eπενδύουμε στην ενίσχυση του νεογνικού και προγεννητικού ελέγχου προκειμένου να έχουμε καλύτερα δεδομένα, αξιοποιούμε τις νέες τεχνολογίες και προωθούμε δράσεις ευαισθητοποίησης, ώστε κανένας πολίτης να μην μείνει αβοήθητος απέναντι στις προκλήσεις των σπανίων νοσημάτων».
Η αναπληρώτρια υπουργός σημείωσε ότι η χώρα μας διαθέτει ένα διαχρονικά νοσοκομειοκεντρικό σύστημα υγείας, το οποίο δεν είχε μέχρι πρότινος δώσει τη δέουσα έμφαση στην πρόληψη. Ωστόσο, η κυβέρνηση εφαρμόζει πλέον για πρώτη φορά ένα ολοκληρωμένο σύστημα πρόληψης για τα κυριότερα χρόνια νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων του καρκίνου του μαστού, του τραχήλου της μήτρας, του παχέος εντέρου και των καρδιαγγειακών παθήσεων. Ιδιαίτερη σημασία δίνεται και στην παιδική παχυσαρκία, λαμβάνοντας υπόψη τις σύγχρονες έρευνες που αναδεικνύουν τη σημασία των γενετικών παραγόντων και τη σύνδεση της υποκινητικότητας με την υγεία.
Η κ. Αγαπηδάκη αναφέρθηκε και στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας και στη σημασία των Κινητών Ομάδων Υγείας που παρέχουν υπηρεσίες και κατ’ οίκον, προσαρμοσμένες στις ανάγκες του πληθυσμού, σε κάθε γωνιά της χώρας μας.
Επίσης μίλησε για τα ζητήματα βιοηθικής, επισημαίνοντας την ανάγκη προσεκτικής προσέγγισης της ραγδαίας εξέλιξης της βιοτεχνολογίας. Υπογράμμισε ότι η ανθρώπινη υπόσταση πρέπει να παραμένει στο επίκεντρο κάθε απόφασης και ότι η χώρα πρέπει να αναπτύξει δυνατά δίκτυα έρευνας.
H κ. Αγαπηδάκη, υπογραμμίζοντας τη δέσμευση του υπουργείου Υγείας για ένα σύστημα υγείας χωρίς αποκλεισμούς, με ισότιμη και ποιοτική φροντίδα για όλους τους πολίτες, τόνισε:
«Η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων είναι το κλειδί για να προσφέρουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις την υποστήριξη και την ποιότητα ζωής που τους αξίζει».
