Νέος Ψηφιακός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) ανακοίνωσε με μεγάλη χαρά την έναρξη λειτουργίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ο οποίος αποτελεί ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο σχεδιασμένο για να αναστρέψει τον τρόπο πρόσβασης που έχουν οι ασθενείς, οι επαγγελματίες υγείας και οι φορείς σε έγκυρες και εξειδικευμένες πληροφορίες για τις σπάνιες ασθένειες. Αυτό το έργο στοχεύει στην ενίσχυση της πληροφόρησης γύρω από τα σπάνια νοσήματα και την υποστήριξη των ατόμων που βιώνουν αυτή την πρόκληση.

Σκοπός και Σημαντικότητα του Χάρτη

Η δημιουργία αυτού του Χάρτη απαντά σε μια διαχρονική ανάγκη για αξιόπιστη πληροφόρηση σχετικά με τα σπάνια νοσήματα στην ελληνική γλώσσα, καθώς και την παρουσία εξειδικευμένων δομών και υπηρεσιών σε όλη τη χώρα. Μέσω αυτού του εργαλείου, οι ασθενείς μπορούν να απαγκιστρωθούν από τη γεωγραφική απομόνωση και να αποκτούν πρόσβαση σε πολύτιρες πληροφορίες που θα στηρίξουν την πορεία τους προς την υγεία.

Ο Χάρτης σχεδιάστηκε να είναι ένα ορόσημο για την Ελλάδα, παρέχοντας μια κεντρική πηγή πληροφόρησης που θα βοηθήσει όχι μόνο τους ασθενείς, αλλά και τους επαγγελματίες υγείας να βρουν τα αναγκαία δεδομένα για τη διαχείριση των σπάνιων παθήσεων.

Δυνατότητες της Ψηφιακής Πλατφόρμας

Ο ψηφιακός Χάρτης, ο οποίος αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024, παρέχει μια φιλική προς τον χρήστη πλατφόρμα όπου οι επισκέπτες μπορούν να:

• Αναζητήσουν πληροφορίες για πάνω από 500 καταγεγραμμένα σπάνια νοσήματα στη χώρα μας.
• Εντοπίσουν Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένες Μονάδες και Εξωτερικά Ιατρεία σε όλη την Ελλάδα.
• Επικοινωνήσουν με Οργανώσεις Ασθενών που εστιάζουν στις σπάνιες παθήσεις.
• Αποκτήσουν πρόσβαση σε σχετική επιστημονική βιβλιογραφία και κλινικές μελέτες.
• Συμβάλλουν στη συγκέντρωση νέας πληροφορίας από ασθενείς, συλλόγους και επαγγελματίες υγείας.

Ο Χάρτης διαθέτει δυνατότητες αναζήτησης που υποστηρίζουν πολλαπλά κριτήρια, όπως ονομασία, ORPHAcode ή ICD-10, καθώς και συγκεντρωμένη πληροφόρηση που καλύπτει από την επιστημονική περιγραφή των παθήσεων έως την επικοινωνία με σχετικούς φορείς.

Διαθεσιμότητα και Μέλλον του Χάρτη

Η τρέχουσα έκδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων είναι διαθέσιμη μέσω υπολογιστών, ενώ αναμένεται να είναι προσβάσιμη και από κινητές συσκευές πριν το τέλος του 2025. Με την ευκολία της ψηφιακής πρόσβασης, οι χρήστες θα μπορούν να βρίσκουν γρήγορα και εύκολα τις πληροφορίες που χρειάζονται για τις σπάνιες ασθένειες.

Η ανάπτυξη αυτής της πρωτοβουλίας που στηρίζει τους ασθενείς και τους επαγγελματίες υγείας υπογραμμίζει τη δέσμευση της ΕΣΑΕ να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και να προάγει τη συνεργασία μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων.