Φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθησίας για την Νόσο ALS
Με σημαντική πρωτοβουλία και αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθησίας για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση, γνωστή ως «Νόσος του Κινητικού Νευρώνα» (ALS), η Βουλή των Ελλήνων προχώρησε σε μία συμβολική ενέργεια φωταγώγησης του κτιρίου της, για πρώτη φορά. Αυτή η σημαντική εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στις 21 Ιουνίου, με σκοπό να τιμηθεί η μνήμη και η δύναμη όλων όσων παλεύουν με την ασθένεια αυτή, χρησιμοποιώντας το λογότυπο που απεικονίζει τον μυθικό Κένταυρο, εκπροσωπώντας τη θεραπεία, την υπομονή και τον αγώνα του ανθρώπου.
Η Βουλή ανάρτησε το μήνυμα «Μαζί με κάθε άνθρωπο που παλεύει με τη νόσο ALS, με αγάπη, φροντίδα, αξιοπρέπεια». Σύμφωνα με ανακοίνωση της Βουλής, ο πρόεδρος του σώματος, Νικήτας Κακλαμάνης, ανταποκρίθηκε στο αίτημα του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, ώστε η φωταγώγηση αυτή να αναδείξει τη δύναμη των ασθενών, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, όπως η αναπνοή, η κίνηση και η κατάποση, και την ανάγκη για πρόοδο στην ανεύρεση θεραπείας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Κατανόηση της Νόσου ALS
Η υποκείμενη ασθένεια, η ALS, είναι μια νευροεκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες, οι οποίοι είναι υπεύθυνοι για τη λειτουργία της κίνησης, της κατάποσης και της αναπνοής. Ενδεικτικά, η ALS αποτελεί την τρίτη πιο συχνή νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά το Alzheimer και το Parkinson, με περίπου 1 στα 100.000 άτομα να διαγιγνώσκονται ετησίως. Η νόσος συνήθως εκδηλώνεται σε άτομα ηλικίας 50-75 ετών.
Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι περίπου 900 άτομα πάσχουν από ALS. Ο πραγματικός αριθμός ενδέχεται να είναι σαφώς μεγαλύτερος, δεδομένου ότι δεν υπάρχει επίσημο μητρώο ασθενών και πολλοί ενδέχεται να μην καταγράφονται έγκαιρα ή καθόλου. Προς το παρόν, η ALS παραμένει ανίατη και η πλειονότητα των περιπτώσεων καταλήγουν θανατηφόρα, γεγονός που προσθέτει στην επιτακτική ανάγκη ευαισθητοποίησης και υποστήριξης των ατόμων που πλήττονται.
Η φωταγώγηση της Βουλής προσφέρει μία πλατφόρμα για την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη νόσο ALS και προτρέπει την κοινωνία να συμμετάσχει ενεργά στη στήριξη των ατόμων που πλήττονται από αυτήν. Είναι σημαντικό να διατηρείται η επικοινωνία και η υποστήριξη των ασθενών, προκειμένου να προάγεται η ποιότητα ζωής τους και να παρακινούνται οι προσπάθειες για ανακάλυψη θεραπείας.
