Oι μικροί survivors του καρκίνου

Στην Ελλάδα, τέσσερα στα πέντε παιδιά πετυχαίνουν την πλήρη ίαση.

«Οι περισσότερες μάχες κατά του παιδικού και εφηβικού καρκίνου είναι νικηφόρες», λέει στην «Κ», μετά λόγου γνώσεως, η δρ Σοφία Πολυχρονοπούλου, παιδίατρος αιματολόγος-ογκολόγος και συντονίστρια διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΤΑΟ) στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου. Στην Ελλάδα κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται περί τα 300 νέα περιστατικά ανήλικων ασθενών με κακοήθεις νεοπλασίες. Μεταξύ αυτών, 30%-35% έχουν κάποιο είδος λευχαιμίας, 20% έχουν όγκο στον εγκέφαλο ή γενικότερα στο κεντρικό νευρικό σύστημα, ενώ στους υπόλοιπους ασθενείς εντοπίζονται ποικίλα άλλα συμπαγή κακοήθη νεοπλάσματα. Τέσσερα στα πέντε παιδιά πετυχαίνουν την πλήρη ίαση. «Η πρόοδος που έχει συντελεστεί στην καταπολέμηση σχεδόν όλων των νεοπλασιών των παιδιών είναι αλματώδης, από τη δεκαετία του ’70 το ποσοστό επιβίωσης των ασθενών έχει ανέβει από 30% έως 40%», διευκρινίζει η δρ Πολυχρονοπούλου. «Το ποσοστό επιβίωσης από οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία σήμερα είναι πάνω από 85%, από λέμφωμα Hodgkin 85%-90%, από λέμφωμα Burkitt 75%, όταν, μάλιστα οι ασθενείς που διαγιγνώσκονταν παλαιότερα με λέμφωμα π.χ. Burkitt, είχαν ελπίδες επιβίωσης μόνο 40%».

Οταν η δρ Πολυχρονοπούλου, σήμερα πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογικής Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), ξεκινούσε την καριέρα της τη δεκαετία του ’80, η παιδιατρική ογκολογία βρισκόταν σε αχαρτογράφητα νερά. «Ο ιατρικός κόσμος δεν έδινε στα παιδιά ελπίδες επιβίωσης, η έρευνα δεν είχε ακόμα στραφεί σε αυτόν τον τομέα», θυμάται η ίδια, «έθεσα ως προσωπικό μου στόχο να αλλάξω αυτή τη νοοτροπία και προσέγγιση». Σταδιακά το ενδιαφέρον για την παιδιατρική ογκολογία αυξήθηκε διεθνώς και οδηγηθήκαμε σε νέες επιστημονικές προσεγγίσεις.

Διεθνή πρωτόκολλα

«Μέσω της ΕΕΠΑΟ και των αντίστοιχων ιατρικών τμημάτων, συμμετέχουμε από το 2000 ενεργά σε διεθνή πρωτόκολλα, διεθνείς πρωτοβουλίες και επιστημονικούς φορείς που προάγουν την ιατρική έρευνα και συμβάλλουν στην έγκαιρη διάγνωση και στην αποτελεσματική με τις λιγότερες δυνατές συνέπειες, θεραπεία». Νέες θεραπευτικές και διαγνωστικές επιλογές (εξειδικευμένες μοριακές αναλύσεις, στοχευμένες θεραπείες, μονοκλωνικά αντισώματα, CAR-T cell κυτταρικές θεραπείες) και γενικότερα η ιατρική της ακριβείας (precision medicine) είναι διαθέσιμες πλέον και στη χώρα μας. «Μάλιστα, όταν έχουμε σχετικό αίτημα από τον θεράποντα ιατρό, μπορούμε να συζητήσουμε το περιστατικό ασθενούς από την Ελλάδα σε διεθνή ογκολογικά συμβούλια και έτσι η οικογένεια να έχει και μια δεύτερη, τεκμηριωμένη, άποψη και από συναδέλφους άλλων κέντρων της Ευρώπης ή και των ΗΠΑ».

Το κόστος για να έρθουν στην Ελλάδα και να εφαρμοστούν νέα θεραπευτικά πρωτόκολλα αναλαμβάνει η «Φλόγα», ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια, ο οποίος δραστηριοποιείται εδώ και 40 χρόνια. «Εχουμε δώσει πάνω από 5 εκατ. ευρώ για τον εξοπλισμό των νοσοκομείων, των χειρουργείων, των ακτινολογικών και παθολογοανατομικών τμημάτων», αναφέρει στην «Κ» η πρόεδρος Μαίρη Τρυφωνίδου. Τα χρήματα προέρχονται «από πολλούς μικρούς δωρητές». Από το 2013 η «Φλόγα» αναλαμβάνει τη μισθοδοσία γιατρών, προπάντων παιδιάτρων ογκολόγων, ενώ διαθέτει τρεις ξενώνες για οικογένειες ασθενών από την επαρχία.

Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασίες, που έχει τεθεί σε λειτουργία λίγο πάνω από ένα χρόνο, ήταν ένας από τους ιδρυτικούς στόχους της αστικής μη κερδοσκοπικής εταιρείας «Καρκινάκι». Πρόκειται για έναν ψηφιακό φάκελο ασθενούς, απαραίτητου για τις συνεχείς επαναληπτικές εξετάσεις. «Οταν οι θεραπείες ολοκληρώνονται με επιτυχία, όλοι πιστεύουμε ότι ο εφιάλτης τελείωσε, ωστόσο δεν είναι ακριβώς έτσι», αναφέρει η πρόεδρος Μένια Κουκουγιάννη. Το μετατραυματικό στρες αλλά και πιθανές μαθησιακές δυσκολίες είναι μερικά μόνο από τα αδιάγνωστα θέματα. «Στα επτά χρόνια λειτουργίας μας έχουμε δημιουργήσει ψυχοθεραπευτικές και εκπαιδευτικές ομάδες γονέων και παιδιών που νόσησαν με καρκίνο». Οι survivors, όπως ονομάζονται, έχουν πολλές προκλήσεις να αντιμετωπίσουν για να επαναφέρουν τη ζωή τους στην κανονικότητα.

Μοναδική παρέα το τάμπλετ και το τηλέφωνο

Ο μικρός Φίλιππος, άλλοτε λάτρης της θάλασσας, δεν κολυμπούσε καθόλου, ήθελε να βρίσκεται στη ζέστη της άμμου και την υπόλοιπη μέρα να κοιμάται. «Μια σειρά από συμπτώματα, όπως πολλές μελανιές στα πόδια, η απουσία όρεξης και ζωντάνιας, με είχαν θορυβήσει», θυμάται η μητέρα του, Γεωργία Γκαγκασούλη. «Ο Φίλιππος διεγνώσθη με οξεία μυελογενή λευχαιμία, ήταν η χειρότερη εκδοχή της νόσου, μας είχαν δώσει ποσοστό θνησιμότητας 80%». Μαμά και γιος περνούν τους επόμενους πέντε μήνες στο νοσοκομείο, όπου οι γιατροί προσπαθούν να καταστείλουν τη νόσο, προτού προχωρήσουν σε μεταμόσχευση. Μοναδική παρέα του 8χρονου είναι το τάμπλετ και το τηλέφωνο. Η μητέρα του συνδέεται με τους γονείς των διπλανών θαλάμων, «με τους οποίους έχουμε δημιουργήσει φιλίες ζωής», τονίζει. «Σε ένα μοναδικό εξιτήριο 24 ωρών μου ζήτησε να περάσουμε από το σχολείο του, συνέπεσε να είναι διάλειμμα και όλα τα παιδιά ήρθαν στα κάγκελα και τον χαιρετούσαν», λέει η κ. Γκαγκασούλη.

Στο επόμενο στάδιο, ξεκινάει η αναζήτηση για τον κατάλληλο δότη μυελού των οστών, ο οποίος τελικά βρίσκεται στη Γερμανία. Λίγες μέρες μετά τη μεταμόσχευση ο νεαρός ασθενής ζητάει μια χάρη από τη μαμά του: να πάει την ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου λουλούδια και δώρο στην αγαπημένη του, η οποία του συμπαραστέκεται όλο αυτό το διάστημα από απόσταση. «Επιστρέφοντας σπίτι ζούμε τηρώντας πολύ αυστηρούς κανόνες υγιεινής: το παιδί έπινε αποστειρωμένο νερό και φαγητά που πριν είχαν καταψυχθεί, είχαμε βγάλει κουρτίνες και χαλιά». Τον πρώτο χρόνο μπαινοβγαίνουν συχνά στο νοσοκομείο. «Ο Φίλιππος έκλεισε τον Ιούλιο μια πενταετία από τη διάγνωση, είναι πλέον επισήμως ένας survivor». Προσπαθεί να αναπληρώσει τον χαμένο χρόνο στο σχολείο, το ίδιο και η μητέρα του, που επανήλθε δυναμικά στην αγορά εργασίας το 2021. 

Εθελοντισμός

Μερικούς μήνες μετά τον χαμό της κόρης της, η οποία είχε διαγνωστεί με λευχαιμία, αλλά κατέληξε λόγω ενδονοσοκομειακής λοίμωξης, η Χαρά Παπαντώνη επανήλθε στην ογκολογική πτέρυγα του Παίδων «Αγία Σοφία», αυτή τη φορά ως εθελόντρια από το «Καρκινάκι». «Με ανακούφιζε πολύ να βρίσκομαι εκεί και να απασχολώ ένα άλλο παιδί που νοσηλεύεται», περιγράφει η ίδια, που έχασε την κόρη της τον Μάιο του 2018. «Οταν εμείς ήμασταν στο νοσοκομείο, γίνονταν δράσεις για τα παιδιά στους κοινούς χώρους και δεχόμασταν επισκέψεις», θυμάται. «Σκέφτομαι συχνά τους γονείς που βρέθηκαν εκεί στη διάρκεια της πανδημίας και των αυστηρών πρωτοκόλλων».

Ωστόσο, το μεγαλύτερο μέρος της ενέργειάς της το διοχετεύει στην ανάδειξη μέσα από το «Καρκινάκι» της σοβαρότητας των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων μέσα στις ογκολογικές μονάδες παίδων και στην εκπαίδευση των ασθενών και των φροντιστών τους για την καλύτερη προστασία τους από τα μικρόβια. «Πρόκειται για ασθενείς εξαιρετικά ευάλωτους, οι οποίοι παραμένουν επί μακρόν στον χώρο του νοσοκομείου», επισημαίνει η κ. Παπαντώνη, που πριν από τέσσερις μήνες έγινε ξανά μητέρα. 

Εθνικό Μητρώο

Δεύτερη αιτία θανάτου σε παιδιά και εφήβους παγκοσμίως μετά τα ατυχήματα είναι ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας, ο οποίος αντιπροσωπεύει το 1% όλων των καρκίνων. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι 330 νέοι ασθενείς ηλικίας έως 16 ετών διαγιγνώσκονται ετησίως με νεοπλασματικά νοσήματα. Σχεδόν τρεις στους δέκα καρκίνους της παιδικής ηλικίας είναι λευχαιμία, ενώ ένα στα τέσσερα παιδιά με καρκίνο έχουν όγκο κεντρικού νευρικού συστήματος. Στη χώρα μας έχει συσταθεί από τον Φεβρουάριο του 2021 Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής Ηλικίας (τηρείται στην ΗΔΙΚΑ Α.Ε.), με στόχο την καταγραφή των παιδιών με καρκίνο ανά την επικράτεια. Στο Μητρώο έως και χθες είχαν ενταχθεί 937 ασθενείς και είχαν καταχωρισθεί 1.020 από 18 εξειδικευμένους ιατρούς στα αντίστοιχα παιδιατρικά ογκολογικά/αιματολογικά τμήματα. Στην Ελλάδα, τα νοσοκομεία που διαθέτουν παιδιατρικά ογκολογικά-αιματολογικά τμήματα είναι τα νοσοκομεία Παίδων «Αγία Σοφία» και «Π. & Α. Κυριακού», τα Πανεπιστημιακά ΑΧΕΠΑ, Ηρακλείου, Αλεξανδρούπολης, το Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης και το νοσοκομείο Παίδων Μητέρα. Οπως ανέφερε στην «Κ» ο γενικός γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας Γιάννης Κωτσιόπουλος, «η λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής Ηλικίας αποτέλεσε για την κυβέρνηση κεντρική δέσμευση. Σήμερα το Μητρώο διανύει ήδη τον δεύτερο χρόνο λειτουργίας του αποτελώντας ένα πολύ χρήσιμο εργαλείο τόσο για τους επαγγελματίες υγείας όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, καθώς καταγράφονται τα κυριότερα δεδομένα σε σχέση με τη νόσο και τον τρόπο αντιμετώπισής της. Η ανάλυση των δεδομένων αυτών συνεισφέρει στην επιστημονική έρευνα».

ΠΗΓΗ: kathimerini.gr